Международный день детского церебрального паралича в 2022 году отмечается 5 октября. Приблизительно 17 миллионов людей во всем мире страдают от ДЦП. Эта болезнь становится причиной инвалидности у детей, при этом от ДЦП нет никакого лекарства. Международный день детского церебрального паралича, отмечаемый в первую среду октября, является специальным проектом, который призван изменить мир людей с ДЦП к лучшему.
Диагноз ДЦП сегодня звучит как приговор. Вызванный повреждениями центральной нервной системы, ДЦП сопровождается двигательными нарушениями: от минимальных, заметных только специалисту, до выраженных, приводящих к инвалидности. Его нельзя вылечить одним, двумя или тремя курсами реабилитации. Это борьба длинной в жизнь.
Однако есть множество примеров людей с ДЦП, которые не только успешно борются со своим диагнозом, но и развиваются профессионально и творчески.
История и традиции
Люди, страдающие ДЦП, и их близкие сталкиваются со многими проблемами: недостаточная поддержка государства, отсутствие единого комплексного подхода к реабилитации, но также, помимо всего прочего, большой нагрузкой становятся агрессия, непонимание и дискриминация со стороны окружающих. Основной причиной такого поведения является низкая осведомленность общества о болезни. Международный день детского церебрального паралича был организован с целью изменить этот прискорбный факт, сформировать у общества иное отношение к людям, страдающим заболеванием.
В день ДЦП не стоит поздравлять знакомых, чей ребенок болен церебральным параличом. Вместо этого лучше откройте страницу поисковика и узнайте о заболевании, а потом поговорите об этом со своими родными. Расскажите им о том, что узнали, просветите их, помогите понять, что люди с ДЦП - это не некие прокаженные, которых стоит в лучшем случае игнорировать, а такие же люди, как и вы, заслуживающие таких же прав и свобод. Поговорите со своими детьми, объясните им, что девочка из соседнего двора, которую мама вывозит гулять на коляске, - не странная чудачка, от которой можно заразиться, а простой ребенок и может стать хорошей подругой. А еще вы можете сделать пожертвование одному из фондов, занимающихся проблемами детей с ДЦП. Это необязательно должны быть деньги, подойдут и мягкие игрушки, одежда, средства первой необходимости. Этот день существует не для праздника и веселья, а для того, чтобы в мире стало чуть меньше боли и ненависти. И каждый из нас может в этом помочь.
Традиции Международного Дня ДЦП
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это заболевание центральной нервной системы, при котором один или несколько участков мозга в результате кислородного голодания оказываются поражены и функционируют некорректно. Это приводит к тому, что у детей, страдающих ДЦП, некоторые мышцы становятся слишком расслабленными или, наоборот, слишком напряженными, из-за чего развиваются различные нарушения двигательной активности. Кроме того симптомами церебрального паралича являются нарушения речи, проблемы со зрением и слухом, судороги и др.
ДЦП не передается по наследству, хотя ряд хронических заболеваний матери и может стать одним из множества факторов, повлиявших на ребенка, и бывает либо врожденным, либо приобретенным, когда в результате травмы во время или незадолго после родов мозг младенца оказывается поражен асфиксией.
День ДЦП (детский церебральный паралич) в нашей стране и мире отмечается каждую первую среду октября с 2012 года.
Этот день существует не для поздравлений и дарения подарков. Его цель состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с ДЦП, просветить его, ведь в большинстве случаев именно малая осведомленность о проблеме становится причиной агрессии. В 2022 году это будет 5 октября.
История Международного дня ДЦП
День ДЦП появился по инициативе Cerebral Palsy Alliance и United Cerebral Palsy. На сегодняшний день к проекту World Cerebral Palsy Day присоединились более 270 организаций, каждая из которых старается привлечь внимание к людям, страдающим церебральным параличом, и их проблемам.
Согласно данным организаторов World Cerebral Palsy Day, более 17 миллионов человек по всему миру страдают от этой болезни и еще 350 миллионов составляют друзья и родственники, которые тесно связаны с больными. Церебральный паралич признан наиболее распространенной причиной детской инвалидности.
Особенности развития личности и эмоционально-волевой сферы у детей с детским церебральным параличом
Каждый родитель, столкнувшийся с тяжелой болезнью своего ребенка, стремится получить максимум информации, имеющей хоть какое-то отношение к проблеме. Знания помогают семье реально взглянуть на болезнь и способы ее лечения, дают необходимые силы для борьбы с недугом, позволяют следить за последними тенденциями в области медицины. Но, порой, в погоне за аннотациями к лекарствам нового поколения и поиском очередного специалиста, мы упускаем из вида личность самого ребенка. А ведь попытка взглянуть на болезнь "изнутри" - глазами больного ребенка - и есть лучший способ ее понять.
Особенности личности
Особенности формирования личности и эмоционально-волевой сферы у детей с диагнозом ДЦП могут быть обусловлены двумя факторами:
- биологическими особенностями, связанными с характером заболевания;
- социальными условиями - воздействием на ребенка семьи и педагогов.
Другими словами, на развитие и формирование личности ребенка, с одной стороны, существенное влияние оказывает его исключительное положение, связанное с ограничением движения и речи; с другой стороны - отношение семьи к болезни ребенка, окружающая его атмосфера. Поэтому всегда нужно помнить о том, что личностные особенности детей, страдающих ДЦП, - результат тесного взаимодействия этих двух факторов. Следует заметить, что родители, при желании, могут смягчить фактор социального воздействия.
Особенности личности ребенка с аномалиями в развитии, в том числе ДЦП, связана, в первую очередь, с условиями ее формирования, которые значительно отличаются от условий развития нормального ребенка.
Для большинства детей с ДЦП характерна задержка психического развития по типу так называемого психического инфантилизма. Под психическим инфантилизмом понимается незрелость эмоционально-волевой сферы личности ребенка. Это объясняется замедленным формированием высших структур мозга (лобные отделы головного мозга), связанных с волевой деятельностью. Интеллект ребенка может соответствовать возрастным нормам, при этом эмоциональная сфера остается несформированной.
При психическом инфантилизме отмечаются следующие особенности поведения: в своих действиях дети руководствуются в первую очередь эмоцией удовольствия, они эгоцентричны, не способны продуктивно работать в коллективе, соотносить свои желания с интересами окружающих, во всем их поведении присутствует элемент "детскости". Признаки незрелости эмоционально-волевой сферы могут сохраняться и в старшем школьном возрасте. Они будут проявляться в повышенном интересе к игровой деятельности, высокой внушаемости, неспособности к волевому усилию над собой. Такое поведение часто сопровождается эмоциональной нестабильностью, двигательной расторможенностью, быстрой утомляемостью.
Несмотря на перечисленные особенности поведения, эмоционально-волевые нарушения могут проявлять себя по-разному.
В одном случае это будет повышенная возбудимость. Дети этого типа беспокойны, суетливы, раздражительны, склонны к проявлению немотивированной агрессии. Для них характерны резкие перепады настроения: они то чрезмерно веселы, то вдруг начинают капризничать, кажутся усталыми и раздражительными.
Другую категорию, напротив, отличает пассивность, безынициативность, излишняя застенчивость. Любая ситуация выбора ставит их в тупик. Их действиям свойственна вялость, медлительность. Такие дети с большим трудом адаптируются к новым условиям, тяжело идут на контакт с незнакомыми людьми. Им свойственны различного рода страхи (высоты, темноты и т.д.). Эти особенности личности и поведения гораздо чаще встречаются у детей, больных ДЦП.
Но есть ряд качеств, характерных для обоих типов развития. В частности, у детей, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, часто можно наблюдать расстройства сна. Их мучают ночные кошмары, они тревожно спят, с трудом засыпают.
Многие дети отличаются повышенной впечатлительностью. Отчасти, это можно объяснить эффектом компенсации: двигательная активность ребенка ограничена, и на фоне этого органы чувств, напротив, получают высокое развитие. Благодаря этому они чутко относятся к поведению окружающих и способны уловить даже незначительные изменения в их настроении. Однако эта впечатлительность зачастую носит болезненный характер; вполне нейтральные ситуации, невинные высказывания способны вызывать у них негативную реакцию.
Повышенная утомляемость - еще одна отличительная особенность, характерная практически для всех детей с ДЦП. В процессе коррекционной и учебной работы, даже при условии высокого интереса к заданию, ребенок быстро устает, становится плаксивым, раздражительным, отказывается от работы. Некоторые дети в результате утомления становятся беспокойны: темп речи ускоряется, при этом она становится менее разборчивой; наблюдается усиление гиперкинезов; проявляется агрессивное поведение - ребенок может разбрасывать находящиеся поблизости предметы, игрушки.
Еще одна область, в которой родители могут столкнуться с серьезными проблемами - это волевая активность ребенка. Любая деятельность, требующая собранности, организованности и целенаправленности, вызывает у него затруднения. Как уже отмечалось ранее, психический инфантилизм, свойственный большинству детей с ДЦП, накладывает существенный отпечаток на поведение ребенка. Например, если предложенное задание потеряло для него свою привлекательность, ему очень сложно сделать над собой усилие и закончить начатую работу.
Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка
Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка можно разделить на:
- внешние, к которым относятся условия и характер заболевания, отношение окружающих к больному ребенку;
- и внутренние, такие, как отношение ребенка к самому себе и к собственной болезни.
Слабость воли у большинства детей, страдающих ДЦП, напрямую связана с особенностями воспитания. Очень часто в семье с больным ребенком можно наблюдать такую картину: внимание близких сосредоточено исключительно на его болезни, родители проявляют беспокойство по каждому поводу, ограничивают самостоятельность ребенка, опасаясь, что он может пораниться или упасть, оказаться неловким. В такой ситуации сам ребенок неизбежно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Даже грудные малыши тонко чувствуют настроение близких и атмосферу окружающего их пространства, которые в полной мере передаются и им. Эта аксиома верна для всех детей - и больных, и здоровых. Что же говорить о детях, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, которых отличает повышенная впечатлительность и острота чувств?
Или еще одна картина: несчастная мать, которая, заботясь о ребенке, забывает о своей собственной жизни и становится заложницей болезни. Она выглядит уставшей и несчастной. Но любому ребенку нужна счастливая мать, способная отдавать любовь и тепло, а не свое здоровье и нервы. У больного малыша такая потребность в тысячу раз выше.
Все это приводит к тому, что ребенок растет безынициативным, неуверенным в своих силах и возможностях, робким. Он смиряется со своей болезнью и не стремится к самостоятельности. Он заранее рассчитывает на то, что окружающие все сделают вместо него. Со временем ребенок привыкает к такому положению вещей, находит его удобным. А отсюда и появляется ярко выраженный эгоцентризм, стремление манипулировать людьми.
Важность воспитательной позиции родителей по отношению к детям с ДЦП подтверждает и тот факт, что встречающиеся среди них ребята с высоким уровнем волевого развития являются выходцами из благополучных в смысле психологического климата семей. В таких семьях родители не зациклены на болезни ребенка. Они стимулируют и поощряют его самостоятельность в пределах допустимого. Они стараются сформировать у ребенка адекватную самооценку. Их отношение можно выразить формулой: "Если ты не похож на других, это не значит, что ты хуже".
Нельзя упускать из виду и отношение к болезни самого ребенка. Очевидно, что и на него существенным образом влияет обстановка в семье. Исследования показали, что осознание дефекта у детей с ДЦП проявляется к 7-8 годам и связано с их переживаниями по поводу недоброжелательного отношения к ним со стороны окружающих и нехваткой общения. На сложившуюся ситуацию дети могут реагировать по-разному:
- ребенок замыкается в себе, становится чрезмерно робким, ранимым, стремится к уединению;
- ребенок становится агрессивным, легко идет на конфликт.
Нелегкая задача по формированию у ребенка отношения к собственному физическому дефекту опять же ложится на плечи родителей. Очевидно, что этот непростой период развития требует от них особенного терпения и понимания. Нельзя пренебрегать и помощью специалистов. К примеру, переживания ребенка по поводу своей внешности вполне реально преодолеть благодаря хорошо поставленной психологической работе с ним.
Таким образом, особенности развития личности и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП во многом зависят не только от специфики заболевания, но в первую очередь от отношения к ребенку родителей и близких. А потому не стоит считать, что причина всех неудач и сложностей воспитания - недуг малыша. Поверьте, в ваших руках достаточно возможностей для того, чтобы сделать из своего малыша полноценную личность и просто счастливого человека.
Практические рекомендации
Если у вашего ребенка наблюдаются нарушения сна, постарайтесь подкорректировать его режим дня. Необходимо создать для него спокойную обстановку, отказаться от чрезмерно активных, шумных игр перед сном. По мере возможностей, сократите действие внешних раздражителей на его органы чувств. Откажитесь от прослушивания музыки, либо пусть это будут мягкие ненавязчивые инструментальные композиции. (Песни с текстами на знакомом ребенку языке будут являться дополнительной нагрузкой для восприятия, а, следовательно, еще одним раздражителем, мешающим ребенку расслабиться и погрузиться в сон.) Ограничьте просмотр телевизора.
Чтобы у ребенка сформировалась адекватная оценка к себе и к миру, родителям и близким, необходимо отказаться от излишней опеки по отношению к нему. От того, как воспринимает ребенка семья - как инвалида, не способного добиться в жизни успеха, либо как человека, пусть в чем-то не похожего на окружающих, но занимающего активную жизненную позицию - и будет зависеть сила волевых качеств ребенка.
Если в процессе занятий с ребенком вы заметили, что он утомлен - стал раздражителен, агрессивен, или, напротив, излишне замкнут - не стоит пытаться продолжить работу. Для того, чтобы работа с ребенком оказалась плодотворной, он сам в первую очередь должен быть заинтересован в ней. Лучше сделайте перерыв, предложите ему во что-нибудь поиграть, или же просто оставьте его одного ненадолго. Вполне вероятно, что через какое-то время малыш восстановит энергию, и вы сможете продолжить занятия с новыми силами.
Памятка для родителей "Ребенок с ДЦП: советы по воспитанию особых детей"
Памятка для педагогов "Создание специальных условий для обеспечения особых образовательных потребностей учащихся с нарушениями опорно-двигательного аппарата в условиях общеобразовательной школы"
Памятка для педагогов "Эффективные приёмы коррекционного воздействия на эмоциональную и познавательную сферу детей с ДЦП"
Подготовлено учреждением образования "Государственный Лидский районный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации"
